Dusán 11 hónapos volt, amikor a család - több hétig tartó őrjítő bizonytalanság után - megkapta a sokkoló diagnózist: Duchenne-féle izomdisztrófia. A DMD egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. A kórképet az izomsejtek stabilitásához nélkülözhetetlen disztrofin fehérje módosulása okozza. Becslések szerint Európában és Észak-Amerikában 100.000 emberből mintegy 6 lehet érintett. A betegség jelenleg nem gyógyítható, fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók.
Dusán 2020. szeptember 7-én, a Duchenne-féle izomdisztrófia világnapján jött világra, keresztnevének kiejtése szinte megegyezik a betegség elnevezésével.
Az egyelőre gyógyíthatatlan betegség lehetséges kezelésének kutatása során születtek már bíztató eredmények, elsősorban az Egyesült Államokban léteztek 2021-től jól dokumentált kísérleti terápiák. A család több mint 20 klinikát és gyógyszercéget keresett fel szerte a világban, sok helyről még választ sem kaptak. Végül 31 hónap után felcsillant a remény, egy lehetőség, egy európai kutatóközpontból. A család jelenleg arra készül, hogy feladja eddigi életét és otthonát, és csatlakozik egy kísérleti fázisban lévő, élethosszig tartó kezeléshez Belgiumban.
„A kísérleti kezelés vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség kezelésének fejlődéséhez” – hangsúlyozta Zalán, az édesapa.
A család jelenleg anyagi támogatást keres, hogy fedezni tudja a következő évek költségeit, mivel a külföldre költözés miatt a szülőknek várhatóan fel kell adniuk eddigi munkájukat és megélhetésüket. Egy-egy vállalkozás a Dusán támogatására fordított erőforrásaival segítheti fenntarthatósági céljainak teljesülését is, hiszen a támogatásokat ESG jelentésükben is feltüntethetik.
„Elfogadtuk a szerződés feltételeit, Dusán már másfél éve részt vesz előzetes kutatásokban és vizsgálatokban. Ez a kezelés egy nagyon drága génterápiát válthat ki, amelyhez csak kevesek férhetnek hozzá. 120 ezer euróra van most szükségünk, hogy az induláskor megteremtsünk mindent ahhoz, hogy később saját erőnkből tudjunk biztosítani a körülményeket a kezeléshez és a kint tartózkodáshoz” – mondta el Dusán édesapja, Zalán.
Az alapítvány neve: Dusán Világáért Alapítvány
Számlaszáma: 10300002-13839299-00014902
Idén ünnepli fennállásnak 15. évfordulóját az Every Can Counts nemzetközi kezdeményezés, amelynek célja, hogy megváltoztassa az alumínium italos dobozok újrahasznosításával kapcsolatos szemléletet világszerte. A szervezet három kontinensen és 21 országban van jelen, Magyarországon a Minden Doboz Visszajár program révén. A hazai képviselet fontos küldetése az új, kötelező visszaváltási rendszer népszerűsítése is.
Magyarországon idén január 1-jén indult el az úgynevezett DRS (Deposit Return System), amely a 0,1 és 3 liter közötti egyutas fém-, PET-, és üveg italcsomagolások visszaváltását teszi lehetővé kötelezett és önkéntesen csatlakozott visszaváltó pontokon.
„Létezik néhány alapszabály, amelyeket hasznos betartani annak érdekében, hogy a visszaváltás sikeres legyen” – árulta el Pusztai Márk, a Minden Doboz Visszajár program képviselője:
- Fontos, hogy a dobozok és palackok üresek és tiszták legyenek, de nincs szükség azok külön elmosására.
- Hagyjuk a palackokon a kupakokat, de csak lazán rácsavarva, hogy a levegő áramolni tudjon, ez segít megőrizni a palackok épségét, és elkerülhető a hőmérséklet-különbség miatti deformálódás.
- A palackok és a dobozok maradjanak épek, nem szabad azokat összegyűrni, taposni, a sérült, összegyűrt csomagolások ugyanis nem válthatók vissza.
- Fontos, hogy a csomagolásokon lévő vonalkód is ép maradjon, mert az automata és az applikáció is az alapján azonosítja a csomagolásokat elsősorban.
A Minden Doboz Visszajár program képviselője arra is felhívta a figyelmet, hogy az egyutas palackok bármely REpont Partnernél visszaválthatók, a visszaváltás díja egységesen 50 Ft palackonként. A többutas jelöléssel ellátott palackok visszaváltása azokon a REpontokon lehetéséges, amelyeken az adott termék a bolt kínálatában elérhető. Vagyis, ha az adott terméket a kereskedő nem forgalmazza, úgy nem köteles az üres palackot visszaváltani.
Az Every Can Counts elsődleges küldetése, hogy a fém italcsomagolások újrahasznosításának fontosságára hívja fel a figyelmet. A szervezet által Magyarországon összegyűjtött alupalackok száma pedig mára bőven meghaladta az egymilliárdot.
„Napjainkban évente 250 milliárd aludobozt gyártanak a világ országaiban, ezek a csomagolások végtelenszer újrahasznosíthatók, egyetlen aludoboz újrafeldolgozásával annyi energiát takarítunk meg, amivel egy TV vagy laptop 3 órán keresztül működhet” – magyarázta a Minden Doboz Visszajár program képviselője. „Az újrahasznosított doboz semmiben sem különbözik az eredeti nyersanyagból készített doboztól!” – tette hozzá.
Pusztai Márk hangsúlyozta, hogy az egész folyamat hihetetlenül gyors – a régi italosdobozok az összegyűjtéstől számított 60 napon belül újra dobozzá válnak. „Az újrahasznosítható anyagok közül az aludobozok alapanyaga, az alumínium az egyik legértékesebb, ráadásul az új fém előállításához szükséges energia 95 százaléka takarítható meg az újrahasznosításnak köszönhetően.”
A Minden Doboz Visszajár 2012-ben csatlakozott az idén 15 éves születésnapját ünneplő nemzetközi szervezethez, amely továbbra is azon dolgozik, hogy forradalmasítsa az italdobozok újrahasznosítását innovatív, hatékony megoldásokkal, egyre közelebb kerülve a 100 százalékos globális italdoboz-újrahasznosítási célhoz.
A szülők legyenek annyira közel, hogy tudjanak segíteni, de velük egy fedél alatt élni nem szeretnének a fiatalok - összegzi tapasztalatait Bognár Katalin irodavezető. A fővárosban és az agglomerációban évek óta alacsony a kereslet a nagy, több generációnak is alkalmas, családi házakra. Mi ennek az oka és hogyan lehet hasznosítani az ilyen ingatlanokat?
A nukleáris vagy kiscsalád, ahogy a szociológia nevezi, a 20. században vált általánossá, szorította vissza a paraszti társadalomra jellemző kiterjesztett család együttélését. A hagyományosan mezőgazdaságból élő réteg számára a munkás kéz szükséglete tette természetessé, hogy szülők, gyerekek, unokatestvérek együtt éljenek és közösen műveljék a földet. A városiasodás és az ezzel párhuzamosan zajló polgárosodás azonban más értékek mentén szerveződő közösségeket alakított ki. Az vált jellemzővé, hogy apa és anya gyermekeikkel él egy fedél alatt, a házasság után külön otthont teremtve.
A magyar társadalom a második világháború után újjáépülő országban már ezen az úton haladt. A lakótelepek és a máig sok helyen előforduló Kádár kockák megjelenése teljesen átalakított a lakhatást, természetessé tette, hogy a család fogalmát szűken értelmezzük. Ennek ellenére sokáig, főként a magas telekárak miatt, épültek olyan házak, melyek, bár külön lakásban, de egy épületben tartották a szülőket, nagyszülőket. Az elmúlt években ennek a trendnek is vége, ma már nehéz az ilyen ingatlanokra vevőt találni.
Még 6-7 éve is keresettek voltak a nagy alapterületű, többszintes családi házak, melyek alkalmasak voltak arra, hogy több generáció összeköltözzön. A fővárosból kiköltözők között sokan gondolták úgy, hogy praktikus és anyagilag is jobb, ha egy nagy ingatlanban él együtt több generáció. Az utóbbi években a 300-400 négyzetméteres családi házakat nehezen lehet eladni, ennek oka amellett, hogy megváltoztak a szokások, az hogy ezek jelentős része régi, elavult épület, amire költeni kell.
Eladhatósági és hitelezési szempontból is az a jó megoldás, ha a nagyobb méretű, több generáció számára is alkalmas ingatlanok társasházzá alakulnak és külön mérőórákat kapnak a lakások. A piacot jól ismerő szakemberek azt látják, hogy egyre kevésbé jellemző Budapesten és az agglomerációban, hogy összeköltözzenek a családtagok, a felnőtt gyermekek szüleikkel közösen keressenek lakhatást.
Marokkó színes világa gyönyörű tengerparti városokkal, gazdag történelmi múlttal, és változatos kultúrával várja az utazókat. Az ország legérdekesebb helyei – Agadír, Taghazout, Szavíra, Casablanca és Rabat – csodás kalandokat nyújtanak azoknak, akik ezt a különleges és lenyűgöző országot tervezik felfedezni.
A színes kultúrájáról, gazdag történelméről és lenyűgöző tájairól ismert Marokkó immár közvetlen járattal is elérhető Budapestről. A WizzAir közvetlen járata Marrakeshbe heti két alkalommal, kedden és szombaton indul, így könnyedén felfedezhetjük ezt a varázslatos helyet.
„Marrakesh, a piros város, híres a bazárok nyüzsgéséről, a gyönyörű kertekről és a történelmi palotákról. A Jemaa el-Fnaa tér, a város szíve, tele van életérzéssel, ahol a helyi éttermek, utcai árusok és előadók kínálják portékáikat. Ne hagyjuk ki a Majorelle Kertet sem, amely egy oázis a város közepén, a híres francia divattervező, Yves Saint Laurent emlékét őrzi” - ecsetelte a látnivalókat Szeszler Szilvia utazási szakember.
A környék felfedezéséből nem érdemes kihagyni az Atlasz-hegységet, ahol lélegzetelállító tájakat és hagyományos berber falvakat találunk. A Toubkal-hegy, Észak-Afrika legmagasabb csúcsa, kihívást jelent a túrázóknak, de a panoráma, amely onnan tárul elénk, minden fáradságot megér.
A közvetlen járatnak köszönhetően mindössze négyórás utazással könnyedén elérhetjük ezt a csodás helyet, amely számos felfedezni valót kínál minden turistának.
Időjárás: Készüljünk fel arra, hogy az ország különböző régióiban eltérő éghajlati viszonyokkal találkozunk. A tengerparton általában enyhébb, a sivatagos belső területeken pedig szárazabb időjárásra számíthatunk.
Nyelvtudás: Néhány arab vagy francia szó ismerete sokat segíthet a helyiekkel való kapcsolattartásban.
Kulturális tisztelet: A muszlim szokások miatt érdemes visszafogott öltözködést választani, a nyilvános helyeken takarjuk el a vállunkat és térdünket.
Fotózás: Ne fényképezzünk engedély nélkül helyieket, különösen nőket és gyermekeket, mert ez tiszteletlenségnek számít.
Közlekedés: Marokkóban a közlekedési rendszer jól fejlett, a városok közötti utazáshoz pedig kényelmes vonat- és buszhálózat áll rendelkezésre.
A Fiatal Vállalkozók Hetén idén is országos figyelem irányul a vállalkozó kedvű magyar fiatalokra. A november 25–29. között megrendezésre kerülő eseménysorozat keretében 15 városban várják az érdeklődőket ingyenes programokkal, amelyek nemcsak az üzleti tehetség elismerésére és fejlesztésére fókuszálnak, hanem olyan aktuális problémákra is, mint a mesterséges intelligencia etikai kihívásai vagy a KKV-kat sújtó mentális egészségügyi válság. A rendezvény egyik csúcspontja az Év Fiatal Vállalkozója Díj átadása lesz, amely a magyar gazdaság utánpótlás-nevelésének kiemelkedő eseménye.
A Fiatal Vállalkozók Hete immár közel két évtizede Magyarország legnagyobb üzleti és karriereseménye, amely a fiatal vállalkozók támogatására és inspirálására jött létre. Idén november 25–29. között 15 városban várják az érdeklődőket, az események ingyenesen látogathatók. A központi programok keretében ismert üzletemberek és szakértők tartanak előadásokat, akik személyes történeteikkel és gyakorlati tanácsaikkal segítik a résztvevőket.
A rendezvény célja, hogy minden fiatal résztvevő inspirációt és azonnal alkalmazható tudást kapjon, amelyet beépíthet karrierjébe vagy vállalkozásába. Kovács Patrik, a FIVOSZ elnöke elmondta, hogy az eseménysorozat eddig is jelentős hatást gyakorolt a magyar gazdaságra: az események során rengeteg új vállalkozás született, üzleti kapcsolatok jöttek létre, és számos résztvevő talált új partnert vagy munkáltatót.
„A vármegyei eseményeinket a megyei vezetőink szervezik olyan fontos partnerekkel, mint a Vállalkozók és Munkáltatók Országos Szövetségének helyi szervezete és a legfontosabb regionális cégek. Minden vidéki esemény olyan téma köré épül, amely a leginkább fontos az adott közösség számára. A központi rendezvényen pedig különböző témákat felölelő kerekasztalokban szerepelnek ismert és elismert szakemberek” – mondta a FIVOSZ elnöke.
Az FVH idei programjában központi téma a kis- és középvállalkozások (KKV-k) mentális egészségügyi problémáinak kezelése. Az OECD friss jelentése szerint a KKV-k munkavállalói különösen kiszolgáltatottak, miközben a vállalatok csupán 20%-a tartja prioritásnak a dolgozók mentális egészségét. Ez a hiányosság nemcsak a munkavállalók életminőségét, hanem a vállalkozások termelékenységét is rontja.
A hét során olyan rendhagyó témák is szóba kerülnek, mint a mesterséges intelligencia sötét oldala vagy a showbiznisz kulisszatitkai. Az MI etikai kérdései, adatbiztonsági kockázatai és a technológia gazdasági hatásai kiemelt figyelmet kapnak, mivel a fiatal vállalkozók számára ezek a területek egyszerre jelentenek lehetőséget és veszélyt. Emellett a showbiznisz világa is megjelenik az eseményen, olyan előadókkal, mint Korda György és Balázs Klári, akik a szórakoztatóipar kevésbé ismert oldalairól beszélnek. A cél, hogy a résztvevők új perspektívát kapjanak arról, hogyan működnek a kreatív iparágak.
A program egyik legfontosabb eseménye az Év Fiatal Vállalkozója Díj átadása. Az elismerésre 18 és 45 év közötti fiatalok jelentkezhetnek, akik legalább három éve sikeresen működtetnek saját vállalkozást.
November közepén, egy a vállalati digitalizáció témában megtartott konferencián az előadók esettanulmányokon keresztül mutatták be, hogy a folyamatosan változó trendek mellett hogyan alakul a kkv-k gazdasági élete, az intelligens dokumentumkezeléstől a pénzügyi digitalizációig. Kelemen Kálmán, az iFinance Vállalati Pénzügyek Kft. vezetője szerint a hazai kkv vezetők úgy érzik, a legújabb hipersebességű mágnesvasúton utaznak, a valóságban azonban…
A Digiméter kutatási sorozat keretében 2024-ben a kkv-k digitalizációjáról készült felmérés szerint a 2022-es felméréshez viszonyítva nem látszódik érdemi változás a magyar vállalatok általános digitalizáltsági fokában. A felmérés hat alindexe közül a digitális pénzügyek alindex értéke kiemelkedik, a 2022-es 61% után 2024-ben 65%-ra nőtt, egyedüliként emelkedve az alindexek közt. Gondolhatnánk, hogy a kkv-k pénzügyi folyamatainak digitalizációja a többi területhez viszonyítva kiemelkedő, ám a tanácsadói szemmel a valóság árnyaltabb. Az elektronikus számlázáson és bankoláson túl még sok a tennivaló, hogy a digitalizáció hatékonyan segítse a KKV tulajdonosok és vezetők mindennapjait.
Az elmúlt 3-4 évben jelentősen változott a gazdasági környezet, és a hazai kkv-k sajnos nem egy szuper vonaton utaznak, sokkal inkább egy hullámvasúton ülnek – mondja a pénzügyi tanácsadó cég vezetője. Mit is jelent ez a mindennapokban?
A vállalatok információ feldolgozási képességük határán vannak, állandó pörgésben, mind az információ mennyiség növekedése, mint a feldolgozáshoz szükséges eszközök, technológiák tudatos használata miatt- és ez a pénzügyekre is vonatkozik, azon jól is látszik ennek a lenyomata.
A szakember szerint lejárt a hosszú távú stratégia alkotás kora. Amivel vállalkozóként szembe kell ma néznünk az a bizonytalanság, és a kiszámíthatatlanság. Az üzleti világ olyan hellyé alakult át, ahol a legfontosabb készség a krízismenedzsment lett. lett. Hatékony krízismenedzsmenthez pedig adatokra van szükség. Az adatvezérelt döntéshozatalhoz elengedhetetlen a digitalizáció. Ehhez azonban elengedhetetlen a folyamatok automatizálása, a naprakész és pontos információ.
A bemutatott esettanulmányok alapján az alábbi pontok kerültek kiemelésre, melyekre a cégvezetőknek minden helyzetben szükséges fókuszt helyezni és ahol a pénzügyi folyamatok automatizálása, digitalizálása segíti a vállalkozások rezílienciáját:
Az első és legfontosabb talán, hogy ebben a piaci környezetben, üzleti terv nélkül céget vezetni olyan, mint vakon repülni. Bizonytalan helyzetekre készülve nincs lehetőségünk az erőforrások pazarlására. Az üzleti terv elkészítése és lekövetése, valamint jó szakemberek bevonása a pénzügyi tudatosság növelésének érdekében, a vállalatok versenyképességének zálogai - teszi hozzá Kelemen Kálmán.
www. ifinance.hu
A Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal (Nébih) saját próbavásárlásai, valamint a vásárlóktól kapott jelzések alapján folyamatosan gyűjti és elemzi a tűzifavásárlások kapcsán észlelt jogszerűtlenségeket, és megpróbál hatékony lépéseket tenni azok megelőzése érdekében. Ennek szellemében állítottak össze a hivatal EUTR szakemberei egy kérdésgyűjteményt, amelynek segítségével a vásárlók, elejét vehetik az őket sújtó visszaéléseknek.
A biztonságtechnika világában a rádiós riasztórendszerek egyre népszerűbbé válnak, és nem véletlenül. Ahhoz, hogy megbizonyosodjunk ezeknek a hatékonyságáról és előnyeiről, érdemes meghallgatni azokat, akik már használják. Ebben a bejegyzésben összegyűjtöttük a vezeték nélküli riasztó vélemény megosztásokat, olyan ingatlantulajdonosoktól, akik már erre a védelmi megoldásra bízták ingatlanukat.
A Wizz Air újraindítja Budapest és Tel-Aviv közötti járatait márciusban – jelentette be a légitársaság szerdán.
Az ország több pontján is veszélyessé vált a szálló por miatt a levegő minősége – derül ki a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) kedden közzétett, az előző napi méréseket ismertető térképének adataiból.
A bonus-malus rendszert valószínűleg minden gépjármű-tulajdonos vagy üzembentartó ismeri, hiszen a kötelező biztosítás díjának egyik meghatározó eleme. A rendszer felépítéséről és a közlekedési baleset okozásának következményeiről egy korábbi cikkünkben írtunk bővebben, ebben a cikkben a már elért bonus fokozat egyik autóról másikra való átviteléről lesz szó – ami leggyakrabban a gépjármű lecserélésénél merül fel, de egyéb speciális esetei is lehetnek.